José Camilo Cateura Díaz es un niño cubano que enfrenta un caso agravado de cáncer de la sangre. Se le ve sentado en una camilla en el Instituto de Hematología e Inmunología de La Habana, Cuba.
Judith Díaz Valentí
A José Camilo Cateura Díaz se le acaba el tiempo.
El niño cubano de 11 años fue diagnosticado con leucemia, el cáncer infantil más común, en noviembre de 2020. Desde entonces, su infancia ha estado llena de sufrimiento, lágrimas, dolor e incertidumbre.
Mientras que la tasa de supervivencia para pacientes como él está cerca del 90%, sus posibilidades podrían ser drásticamente menores. La falta de tecnología médica en Cuba y los interminables trámites de visas para venir a Miami a curarse han hecho que la vida sea incierta.
El oncólogo miamense Dr. Guillermo R. De Angulo, del Nicklaus Kids’s Hospital cerca de South Miami, dijo que “aunque en Cuba tienen excelentes médicos, el problema es que carecen de las herramientas que necesitan para ponerlo en remisión completa”.
De Angulo, especialista en hematología y oncología, está listo para recibir al niño cubano en Nicklaus, donde se sometería a un intenso régimen de quimioterapia y, eventualmente, a un trasplante de médula ósea, dijo a el Nuevo Herald.
Una vida puesta en lista de espera
El engorroso proceso para salvar la vida de José Camilo no ha iniciado porque el niño está a la espera de su pedido de libertad condicional humanitaria para ser aprobado por los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos.
Es difícil saber con certeza cuánto tiempo tendrá que esperar.
“Los tiempos de procesamiento de USCIS no son inamovibles”, dijo la abogada de inmigración Zulimary Maymi-Serrano, intermediaria authorized entre la familia en Cuba y la agencia estadounidense.
Además de esa incertidumbre, el procesamiento de las solicitudes demora más debido a las disaster migratorias globales. Se estima que la agencia ha recibido más de 40,000 solicitudes de libertad condicional humanitaria este año, una cifra que sigue aumentando debido a la guerra entre rusia y ucrania.
La madre del niño, Judith Díaz Valentí, cube que conforme pasa el tiempo, la salud de su hijo sigue empeorando.
“Dicen que podría tomar 90 días. Mi hijo no tiene ni 30 días. Él necesita que suceda ahora. Me duele decirlo, pero es así. No tenemos tiempo”, dijo en conversación telefónica con el Nuevo Herald de Cuba.
Llorando, la mujer compartió su temor de que la solicitud de inmigración sea denegada o aprobada demasiado tarde.
“Tengo miedo de que me digan que no puede viajar y si no puede viajar no se salvará, porque aquí ya no tienen nada que hacer”, dijo.
USCIS se negó a comentar sobre el procesamiento del caso, citando la privacidad.
“Los adjudicadores evalúan cada solicitud de beneficios de inmigración de manera justa, humana y eficiente caso por caso antes de emitir una determinación”, dijo Ana E. Santiago, vocera de la agencia.
El dolor muscular de José Camilo ha empeorado en los últimos días y tiene fiebre alta.
“Recibimos una llamada del oncólogo líder que atiende su caso, y su estado se deteriora a diario ya que han agotado todos los medicamentos y recursos disponibles para tratarlo en Cuba. Esto le está causando un gran revés a su salud y bienestar y puede ser deadly si no se trata a tiempo”, dijo De Angulo.
En Cuba se libra una batalla por la salud
Milo, como lo llama cariñosamente su familia, tiene pasión por el arte. Su madre cuenta que cuando period pequeño no le gustaba visitar el círculo de niños, como se llama en Cuba a las guarderías. Un día, al llegar a casa, utilizó varios rotuladores para pintar un círculo en el suelo de la sala con imágenes de su padre y sus compañeros del colegio.
Ahora su padre, Jesús Cateura, lo acompaña en la burbuja hospitalaria porque es él quien “logra disimular un poco mejor” la tristeza de ver a su hijo sometido a procedimientos dolorosos como uno reciente sin anestesia porque se había agotado el hospital, según a su familia
La falta de private médico en el Instituto de Hematología e Inmunología Dr. C. José Manuel Ballester Santovenia, donde se atiende a José Camilo en La Habana, también ha afectado su tratamiento. Sufrió una infección porque las enfermeras no se dieron cuenta de que tenían que cambiarle un tubo en el brazo a tiempo, cube su familia.
“Con un niño que no tiene defensas en su organismo, una pequeña infección es algo muy grave”, dijo su madre, quien se esfuerza en que el trato de su hijo sea lo menos angustioso posible.
“Hemos tenido que pedir que nos envíen catéteres y medicamentos de otros países como Estados Unidos, Italia y España porque los hospitales locales no los tienen”, explicó. “Nos dicen que en la clínica Nicklaus no es así, que no hay que pasar tanto. Aquí los médicos han probado con lo que tienen”.
Aunque el gobierno cubano les proporciona una canasta de alimentos, no es suficiente para cubrir las necesidades del niño. La familia ha recurrido a iglesias, amigos y familiares en el extranjero que han contribuido a la alimentación de José Camilo.
“Aquí es muy difícil conseguir comida. En Cuba no existen alimentos básicos para una dieta saludable y mucho menos que le aporte los nutrientes que necesita por su estado de salud”, dijo su madre.
Pasos médicos
José Camilo sufrió una recaída en agosto que pudo haberse evitado, según De Angulo. “Tal vez hubiera entrado en remisión sin recaída, pero es muy difícil saber por qué porque los estudios biológicos que se hacen aquí no se podrían hacer allá”, dijo, explicando que el tratamiento que se aplica en Estados Unidos es específico para el tipo de leucemia que presenta cada paciente.
En cambio, el único método que se aplica en Cuba es la quimioterapia intensiva, procedimiento que pondría en riesgo a José Camilo. “En el estado clínico precise del paciente no se recomienda, por el alto riesgo de desarrollar complicaciones fatales”, señaló en una carta el physician Gustavo Barroso Sánchez, especialista en hematología en La Habana.
Después de someterse a un mes de quimioterapia para evitar que la enfermedad se desarrollara más, José Camilo sufrió una hemorragia digestiva que casi lo mata. “Solo con la mano de Dios pudieron controlarlo”, dijo su madre.
La emergencia ocurrió en medio de la protestas que surgieron por los apagones en Cuba causada por el huracán Ian. “Nos quedamos sin luz unos días, pero en el tiempo que estuvimos viviendo ni nos dimos cuenta. No me importa nada más”, dijo Díaz Valentí.
Mientras miles de cubanos luchan por salir del país en busca de mejores condicionesA Díaz Valentí solo le importa una cosa: la vida de su hijo.
“No quiero nada para mí. No busco una salida del país, ni una mejora económica. No voy a ir ahora. Voy a estar un tiempo sin mi hijo, sin verlo. Y no, no importa, lo único que quiero es que esté bien y que lo puedan curar”, dijo entre lágrimas.
De aprobarse el parole humanitario, José Camilo viajaría a Miami con su padre, quien aclaró que tampoco le interesa migrar definitivamente al país.
“Nuestros familiares más cercanos se quedan en Cuba, así como toda nuestra vida, que queremos retomar junto a José Camilo”, dijo Cateura. “No tengo intención de violar las leyes de inmigración de los Estados Unidos. Solo estoy rogando por una oportunidad de ir y salvar la vida de nuestro pequeño”.
En un futuro cercano, su madre espera reunirse con su esposo e hijo en Florida durante la estadía temporal. Iría en avión con el hermano del niño, a quien los médicos consideran con altas probabilidades de ser el donante de médula que necesita José Camilo.
El hermano, Jean Manuel Cateura Díaz, es un joven de 15 años que también ha tenido que poner su vida en pausa por el bienestar de Milo. Desde pequeños han estado muy unidos, y la enfermedad de su hermano lo ha afectado profundamente. De hecho, incluso está dispuesto a superar su miedo a los hospitales para darle a Milo el mejor regalo: la vida.
“Aunque no me gustan los hospitales ni las agujas, estoy dispuesto a darle lo que necesite de mí porque dicen que soy yo quien lo puede salvar”, dijo.
La ultima esperanza
Las solicitudes de libertad condicional humanitaria para José Camilo y su padre fueron presentadas hace casi un mes, pero fue hasta la semana pasada que USCIS notificó a la familia que estarían procesando el caso de manera expedita.
“Eso no quiere decir que nos están dando una decisión, sino que van a pasar el caso a un oficial de adjudicación antes de la tubería de casos que están en espera porque cumple con los requisitos de emergencia”, explicó la abogada Maymi-Serrano. .
Mientras se prolonga el proceso burocrático, a solo 90 millas de Florida, una madre está agonizando y con el corazón roto al ver que la vida de su hijo posiblemente se desvanece.
“Estamos tan cerca de Miami y se ha vuelto tan lejos”, dijo, temiendo que su hijo se convierta en “una víctima más de la escasez y la miseria que existe hoy en Cuba”.
